O governo federal depositou, na última terça-feira (22), o valor de R$ 8,39 milhões, destinado à compra do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para o bebê Arthur Belo, portador da doença atrofia muscular espinhal (AME). O repasse, que cumpre determinação da Justiça do Distrito Federal, foi feito para uma conta judicial em nome do menino, que precisa receber a medicação antes de completar o seu segundo ano de vida.
Por meio de campanhas nas redes sociais e vaquinhas, a família de Arthur, que mora em Grajaú (SP), já havia conseguido arrecadar R$ 3 milhões dos R$ 12 milhões necessários para o custeio do remédio. O depósito feito pela União complementa o valor que poderá salvar a vida do bebê, diagnosticado com a doença degenerativa quando tinha apenas 3 meses de vida.
A saga de Alessandra, mãe de Arthur, para melhorar a saúde do filho, no entanto, ainda não terminou. O próximo passo será entrar em contato com o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), que irá negociar a importação do remédio, uma vez que esta só pode ser feita por intermédio do hospital responsável pela aplicação do Zolgensma. Só depois, Arthur poderá fazer os exames preparatórios e, finalmente, receber a terapia gênica de aplicação única.
No perfil da campanha no Instagram (@amearthurbelo), Alessandra agradeceu aos voluntários. "A gente recebe parabéns das pessoas, mas na verdade os parabéns são para todos os doadores e todas as pessoas que fizeram parte disso conosco. É uma luta de todos", comemorou a mãe, que completou: "Nós torcemos para que as outras crianças em campanha também consigam realizar esse sonho".
Bebê Valentim, de Marmeleiro
Valentim foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), logo nos primeiros meses de vida e de lá para cá, a família e os voluntários estão correndo contra o tempo para arrecadar fundos para custar o tratamento que é um dos mais caros do mundo.
A mãe do Valentim publicou um texto agradecendo a todos os envolvidos na campanha, pois a marca de 1 milhão de reais foi atingida. Mas a campanha continua, apesar do remédio ter sido aprovado pela Anvisa no Brasil, os 12 milhões para que o tratamento possa ser realizado precisam ser arrecadados.
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